Tandarts.nl is een platform waar mondgezondheid, mondzorg, leefstijl en algemene gezondheid samenkomen, ook persoonlijke verhalen zijn hier welkom. Toen Josine de diagnose speekselklierkanker kreeg, vond ze online weinig ervaringsverhalen. Ze was benieuwd hoe lotgenoten dit doormaakten en welke tips zij hadden. Daarom besloot ze vorig jaar haar verhaal op te schrijven en te delen op Tandarts.nl.
Josine: Twee jaar na mijn laatste bestraling voelt dit als een goed moment. Ik wil anderen helpen door bewustzijn te vergroten dat bobbeltjes of veranderingen in de mond niet normaal zijn. En ook om te vertellen hoe ik als patiënt zelf controle hield over wat mij overkwam. Ik ontdekte wat ik kon doen om mijn lichaam te ondersteunen, samen met je behandelende artsen en therapeuten. Het was niet mijn eerste tumor, maar ik had niet verwacht opnieuw deze diagnose te krijgen. Hierbij mijn verhaal.
Mondkanker is soms lastig te herkennen
In 2008 kwam er pas actie toen ik pijnklachten kreeg: steken in oog, nek en hoofd. Ik koppelde dit aan een bobbeltje in mijn gehemelte, dat er al zeker 10 jaar zat! En in die tijd niet werd opgemerkt bij tandartsbezoek, ook niet als ik het aangaf dat het soms gevoelig was. Na een punctie werd het in het algemene ziekenhuis niet als kwaadaardig herkend. Pas bij een second opinion in een gespecialiseerd kankerziekenhuis bleek het een ingekapselde tumor, die verwijderd werd. Daarna kon ik mijn leven snel weer oppakken.
In 2013 vroeg ik voor de zekerheid om een MRI: hierop waren geen bijzonderheden te zien. Jaren later bezocht ik voor alle zekerheid het UMC, dichter bij huis. Ook daar werd niets gevonden, terwijl de tumor er toen al wél was, weten we nu.
In maart 2023 kreeg ik, met de voor mij herkenbare pijnklachten, in het Erasmus MC opnieuw de diagnose speekselklierkanker. Dit keer volgden een zware operatie en 33 bestralingen. Tijdens de 7 uur durende operatie werden mijn rechter bovenkaak en een deel van het gehemelte verwijderd. Het gehemelte werd middels een operatie hersteld met een stuk huid en bloedvat uit mijn linkerarm (zie foto donor-arm), een technisch hoogstandje! Achteraf bleek, met de huidige technieken, dat de tumor toch al zichtbaar was op de MRI van 2013. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen gevonden. Terugkijkend besef ik dat ik 25 jaar mondkanker heb gehad. Ik ben dankbaar dat ik mij weer gezond en sterk voel.
Uitzicht ziekenhuiskamer Erasmus MC, de zon komt altijd weer op. ;-)
Augustus 2025 – hoe is het nu?
Ik ben er goed vanaf gekomen, al heb ik verschillende littekens en ongemak. Mijn mond gaat minder ver open, dus neem ik kleinere hapjes. Mijn linkerarm is gevoelig bij aanraking, maar net zo sterk als voorheen. Rechts ontbreken kiezen en extra mondhygiëne is nodig. Dat laatste omdat er minder speeksel is waardoor meer kans op cariës. Gelukkig heb ik geen last van een droge mond, er is voldoende speeksel over om hier geen last van te hebben. Soms traant mijn rechteroog of loopt mijn neus plots, daarom heb ik altijd een zakdoekje bij me. De huid in mijn gezicht en hals die bestraalt is voelt zijdeachtig aan, anders dan de linkerkant. Dat betekent vanaf nu altijd zonbescherming en een hoed omdat bestraalde huid meer risico heeft op huidkanker.
Ik had na de bestraling een kale plek achter op mijn hoofd, hier is babyhaar voor teruggekomen. Met mijn lange haar viel dit niet op en ik kan inmiddels mijn haar weer opsteken. Door de nieuwe bekleding van mijn neusholte (de binnenkant van de huidlap uit mijn pols) heb ik taai slijmvorming die soms blijft ‘hangen’ en dan benauwdheid geeft. Ayurvedische neusolie helpt dit te voorkomen, waardoor mijn slaap weer goed is. Er is vaak een oplossing te vinden, ook als de oorzaak blijft.
Uiterlijk
Behalve een lichte deuk in mijn rechterwang is er weinig te zien. Ik verloor 10 kilo, waarvan er 4 terug zijn. Nu, 2,5 jaar na de operatie en 2 jaar na de laatste bestraling, heb ik mijn energie beter leren verdelen en een nieuw levensritme geaccepteerd. Ik ben nog steeds dezelfde persoon, in iets andere vorm.
Natuurlijk is dit alleen mijn verhaal, bij een ander kunnen er andere signalen zijn en zal het verloop anders zijn. Maar twijfel je? Trek aan de bel en stel het niet uit.
Dank je wel voor het lezen. Ik hoop dat met meer bekendheid mondkanker sneller wordt herkent en in een vroeger stadium kan worden behandeld.
Wil je mijn uitgebreide verhaal lezen? Klik hier.
Ik wens je alle goeds,
Josine
Tip:
Zelf heb ik veel steun gehad aan de MMV/Moermanvereniging: een bron van kennis, praktische informatie en motivatie om je lichaam op een natuurlijke manier te ondersteunen – tijdens ziekte of preventief.
Redactie: Heb jij ook een ervaring die je zou willen delen? Je hoeft geen briljant auteur te zijn, schrijf je verhaal op en wij zullen met je meekijken en helpen je als dat nodig is. Stuur je verhaal of ervaring naar info@tandarts.nl.
Wil je reageren? Stuur je reactie naar info@tandarts.nl en wij zorgen dat het bij Josine komt..
