Toen Josine de diagnose speekselklierkanker kreeg, vond ze online weinig ervaringsverhalen. Ze was benieuwd hoe lotgenoten dit doormaakten en welke tips zij hadden. Daarom besloot ze vorig jaar haar verhaal op te schrijven en te delen op Tandarts.nl.
Waarom mijn verhaal
Josine: Twee jaar na de laatste bestraling voelt dit als een goed moment. Ik wil anderen helpen door bewustzijn te vergroten dat bobbeltjes of veranderingen in de mond niet normaal zijn. En ook om te vertellen hoe ik als patiënt zelf controle hield over wat mij overkwam. Het was niet mijn eerste tumor, maar ik had niet verwacht opnieuw deze diagnose te krijgen. Het leven loopt zoals het loopt, en soms verrast het je volledig.
Dit verhaal met mijn ervaringen, gevoelens, twijfels en 'hoeramomenten' is een samenvatting uit mijn dagboek met aanvullende informatie. Kleine waarschuwing vooraf, het is een lang verhaal geworden. Ik heb besloten anoniem te blijven en daarom geen geheel herkenbare foto's van mijzelf vrij te geven.
En dan heb je speekselklierkanker
Ter illustratie ga ik eerst even terug in de tijd. Ik ben vanaf mijn 25e bezig met gezond & lekker eten, hou van koken en de natuur, eet vegetarisch vanaf mijn 20e, heb een positieve blije geest, geniet van veel, beweeg veel en verveel mij nooit. Daarnaast heb ik in het verleden ook ongezonde dingen gedaan, vaak met schuldgevoel tot ik het echt zat was. Ik had geen goede balans ontspanning en werken, sta altijd op 'aan'. Ik stopte met roken voor mijn 40e verjaardag en het lekkere wijntje, dat een gewoonte was geworden, laat ik staan sinds januari 2023, 3 maanden voor de diagnose. Dat was toevallig en kwam goed uit want ik kreeg de diagnose speekselklierkanker in maart 2023. Dit verwachtte ik niet.
2008
Het wordt nog gekker! Want het was niet de eerste keer. Pas in 2023 begreep ik dat ik in 2008, na de verwijdering van een tumor uit mijn gehemelte, ook al de diagnose kanker had gekregen. Het wordt kanker is geloof ik niet gevallen of ik heb het toen niet willen horen, waarschijnlijk het laatste. Het was een ingekapselde tumor en in het geheel eruit genomen, zo plastisch zag ik het, dus het was klaar zo. Ik had net een nieuwe baan dus het kwam helemaal niet uit, zoals er altijd wel een reden is dat ziekte niet uitkomt, denk ik. Het verstoort je dagelijkse leven totaal.
Daarnaast ging ik ervan uit dat het niet terug zou komen, dat was mij destijds door een vervangende arts tijdens een controle verteld; ik zou in de toekomst net zoveel kans hebben op deze diagnose als ieder ander. Dat is een hoopvolle boodschap en die verankerde ik natuurlijk meteen in mijn gedachten. Al was er wel dat stemmetje, samen met een zwaard van Damocles, dat soms van zich liet horen.
15 jaar later, pas afgezwaaid als verpleegkundige en gestart met een nieuwe carrière, krijg ik in maart 2023 opnieuw de diagnose speekselklierkanker en nu met meer impact op mijn leven.
Mondkanker soms moeilijk te herkennen
De eerste keer in 2008 is er pas actie ondernomen toen ik pijnklachten kreeg in oog, nek en hoofd maar het bobbeltje in het gehemelte, dat de veroorzaker bleek, zat er al zeker 10 jaar! Het bobbeltje in mijn gehemelte zwol af en toe op, was dan wat gevoelig. Het was normaal van kleur. Het werd mede daardoor niet opgemerkt bij de tandarts. Ik heb het wel eens benoemd maar het zou niets bijzonders zijn; ‘een tumor zwelt niet op’ of ‘het ziet er rustig uit’, kreeg ik te horen, wat mij logisch in de oren klonk.
Tot ik steken kreeg in de zijkant van mijn hoofd, rechteroog en soms in de onderkant in mijn achterhoofd. Pijn is een signaal dus ben ik naar de huisarts gegaan en kreeg een verwijzing voor de KNO-arts in een algemeen ziekenhuis. Daar werd een punctie gedaan en de uitslag was onduidelijk, eerst zou het niets zijn, toen werd ik na een paar dagen gebeld dat ze het toch niet helemaal als veilig konden beoordelen maar verder geen actie nodig. Ik was niet gerust en ben voor een second opinion naar het ernaast gelegen Daniel den Hoed ziekenhuis gegaan, wat nu het Erasmus MC Kankercentrum is.
Daar kon ik snel terecht en de KNO-arts heeft mij onderzocht, de gegevens opgevraagd uit het algemene ziekenhuis en een afspraak gemaakt voor een nieuwe punctie. Bij die betreffende afspraak bleek dat de KNO-arts het eerste punctiemateriaal opnieuw heeft laten beoordelen door zijn ‘eigen’ patholoog-anatoom en kreeg ik meteen de zekerheid dat het ging om een kwaadaardige tumor, een nieuwe punctie was niet nodig, het was duidelijk. Ik heb mijn kinderen niets verteld, alleen dat er een verdacht iets uit mijn mond gehaald moest worden. Zonen accepteren zo’n boodschap, schoondochter niet, die begreep dat het iets serieus was.
Al 2 weken na de diagnose is de ingekapselde tumor verwijderd en kwam ik uit de narcose met een, vooraf aangemeten, plaat in mijn mond. Ik mocht die avond naar huis met pijnstillers omdat ik dat graag wilde en ik vlakbij het ziekenhuis woonde. Anders had ik een nacht moeten blijven ter observatie. Verdere behandeling was niet nodig, wel de gebruikelijke controles die afgebouwd werden tot 5 jaar erna. Herstel van een groot gat in het gehemelte had tijd nodig, een half jaar zeker wel. Er kwamen ook nog lange tijd botsplinters naar buiten die eerst scherp voelde met mijn tong. Het bot was afgeschraapt wat dit veroorzaakte, ik zag het als herstel hoe ongemakkelijk ook. Ik viel veel af omdat eten lastig was. Ik pakte mijn leven al snel weer op en voelde mijn geen kankerpatiënt en noemde het ook niet zo. ‘Er was een tumor uit mijn gehemelte verwijdert’ meer niet. Ik heb het zelfs niet als kanker ervaren, het kwam ook zo slecht uit met mijn een nieuwe baan! Achteraf gezien heb ik het geprobeerd gehaast te doorstaan en verder te negeren waar ik kon.
Ik was na 2 weken alweer voorzichtig aan het werk als verpleegkundige in een kliniek voor preventieve geneeskunde. De diagnose kreeg ik in de eerste maand (proeftijd!) van mijn nieuwe baan, waar ik zo ontzettend blij mee was. Ik gebruikte veel pijnstillers, praten ging moeilijk en ik was erg moe maar ik heb mijn baan kunnen behouden, en nog altijd dankbaar voor de medewerking en hulp ik kreeg van mijn toenmalige werkgever. Zijn woorden; ‘je bent op het juist moment op de juiste plek’. En ik leefde mijn enthousiaste leven verder zoals daarvoor, met af en toe twijfels en regelmatig over mijn grenzen gaand.
2013
In 2013 vertrouwde ik het niet helemaal, er is een nieuwe MRI gemaakt waar geen bijzonderheden op te zien waren. Nog een paar jaar later, inmiddels verhuisd naar het midden van het land, voelde ik weer twijfel en ben ik naar het academisch ziekenhuis in Utrecht gegaan voor een check. Het zou niet uitmaken welk academisch ziekenhuis was mijn gedachte en dit was veel dichterbij. Daar werd ik gezien door 2 artsen. Ze keken in mijn mond zagen geen bijzonderheden en geen reden voor verder onderzoek. Dat verwonderde mij met mijn voorgeschiedenis, de reactie van deze artsen voelde zelfs alsof ik niet serieus werd genomen. Later bleek dat er op dat moment al wel een tumor was, lees maar verder.
2023
Begin 2023 kreeg ik weer steken in mijn rechteroog en zijkant van mijn hoofd, die herkende ik en dat was het sein om weer naar mijn specialist uit 2008 te gaan, dat voelde vertrouwd en hij zou mij zeker serieus nemen. Mijn huisarts werkte direct mee, de specialist werkte er nog, nu in het kankercentrum van het Erasmus en toen ging het snel.
Er werd meteen een MRI afgesproken en bij de afspraak voor de uitslag met de KNO-arts was er ook een vriendelijke lange man aanwezig, dat bleek de MKA chirurg-oncoloog te zijn, aan wie ik na een voorlopige uitslag werd overgedragen. Deze nam mij en mijn partner mee voor meer uitleg, medische foto’s en een punctie. De punctie was heftig om te ondergaan, niet normaal (!) maar noodzakelijk. Daar moest ik een week van bijkomen en het eten ging moeilijk door de pijnlijke wond waarvoor ik pijnstillers nam. Maar meteen actie in ieder geval, het voelde zo zorgzaam en persoonlijk, er werd voor mij gezorgd in dat hele grote ziekenhuis. Bijzonder en het gaf ons beiden vertrouwen. En dan, hoe vertel ik het mijn kinderen, kleinkinderen, mijn zus en de rest van de familie? Ik wilde hun hier niet mee belasten, ze niet ongerust maken, het ze besparen. Dat zal iedereen die een nare diagnose krijgt wel herkennen. Ik voelde mij bezwaard, ook naar mijn lieve levensgezel die elk moment bij mij was en het net zo intens meemaakte.
Erasmus MC in de mist
De uitslag
De definitieve uitslag kreeg ik 2 weken later telefonisch op eigen verzoek, dat scheelde namelijk een autorit minstens 3 uur. Ik moest nog een dag langer wachten omdat de uitslag vertraagd was maar ze zaten er bovenop en ik werd op vrijdag vlak voor 17.00 uur nog gebeld, toen ik het niet meer verwachtte. Het is helaas foute boel, geen goedaardig iets of littekenweefsel wat ik nog een beetje hoopte, maar een adenoïd cysteus carcinoom. Er zou een behandeltraject in gang gezet worden.
Adenoïd cysteus carcinoom
Dit is een zeldzame, langzaam groeiende vorm van kanker die vooral in klierweefsel voorkomt. Bij mij dus in een speekselklier. Er volgen meerdere onderzoeken waaronder een longscan die moet uitwijzen of er uitzaaiingen zijn. Dat bleek bij mij gelukkig niet het geval.
Tijdens een afspraak bij de tandarts-bijzondere tandheelkunde ter voorbereiding op wat komen ging, kwam ook de MKA chirurg-oncoloog erbij om samen mijn conditie van mijn gebit te bespreken en met elkaar de 3 opties voor de behandeling door te spreken; niets doen, tumor verwijderen en een losse prothese voor de rechter bovenkaak en het deel gehemelte dat zou worden verwijderd of aansluitend op de verwijdering van het tumorgebied een intensieve hersteloperatie door een Plastisch chirurg. Dat betekent een ziekenhuisopname van 2 weken. Na 6 weken herstel zouden de bestralingen starten, 33 totaal in 6.5 week. De keuze was aan mij, aan ons.
We kozen voor de laatste optie omdat deze het meest een normaal leven beloofde. Ik zag het als een kans en investering op een normaal leven na dit alles.
Voorbereidingen op het behandeltraject
De voorbereidingen werden verder in gang gezet zoals een overleg met de apotheker over medicijngebruik. Ik gebruikte geen reguliere medicatie, wel supplementen. Mijn orthomoleculair huisarts en Ayurvedisch therapeut stonden mij bij in het gericht suppleren om mijn lichaam te ondersteunen tijdens dit proces en het herstel te bevorderen. De apotheker en het team dat mij behandelde bleken hier alle begrip voor te hebben en werkte hierin mee. Ze vonden daar niets vreemds aan. Dat deed mij goed!
Mijn eigen voorbereidingen
Ik ben verre van zweverig als nuchtere Rotterdamse maar heb ervaren dat je met controle over gedachten en ademhaling je invloed kan hebben op je gevoel en welzijn. Ik ben sinds 2014 bekend met de Wim Hof ademhaling en koude baden, heerlijk voor mijn drukke geest! Een bezoek aan Polen om met Wim te trainen heeft mijn leven positief veranderd. Daarnaast yoga, Pilates en krachttraining voor ontspanning, souplesse en kracht. Ik pak liever de fiets dan de auto en wandel veel. Dit alles deed ik nu met meer aandacht om sterker de behandeling in te gaan. Daarnaast detox ik mijn lijf vooraf de behandeling en voedt het optimaal. Alle beetjes helpen, denk ik dan maar.
Qua werk heb ik vooruitgewerkt t/m januari 2024 voor mijn opdrachtgevers, blij dat dit kon! Een enorme uitdaging maar het is gelukt! Ik heb namelijk geen idee hoe lang ik nodig zou hebben om te herstellen, wetend dat mijn werk ‘door zou lopen’ en er niet onder zou lijden gaf mij rust. Verder pyjama’s kopen, onderdak zoeken voor mijn lief in de buurt van het Erasmus (bleek later dat er een Familiehuis is wat handiger was geweest), een brief geschreven aan ieder die mij lief is voor het geval ik niet uit de narcose kom (tja, even toegegeven aan een bang stemmetje), huis klaar maken voor afwezigheid, weekje Texel geannuleerd etc. etc. Ons leven is overgenomen door het Erasmus, evenals onze gedachten. Mijn partner en ik hebben nu beiden verschijnselen van spanning. Mijn partner is bezorgd en ik kijk er nu zelfs naar uit, dan heb ik het maar gehad en zijn we in beweging. Ik krijg veel lieve reacties, mensen uit mijn omgeving zijn geschrokken en leven mee.
Ik werd sneller dan verwacht opgeroepen, al na 2 weken kwam de oproep op vrijdagochtend telefonisch, woensdag na het weekend zou worden geopereerd. Dat is echt snel! De dag voor de operatie werd ik opgenomen, nog ‘gezond en wel’ installeerde ik mij samen met mijn partner in een ruime moderne eenpersoonskamer op de 12e verdieping met prachtig uitzicht over Rotterdam. Ik dacht nog weg te kunnen, gezellig Rotterdam in, maar het bleek dat leden van het behandelteam mij kwam bezoeken voor kennismaking, uitleg of nader onderzoek. Het werd een drukke dag! Naast o.a. de MKA-arts, logopedist, apotheker, diëtist en kwam ook de plastisch chirurg langs. Ik kreeg op mijn linkerarm geschreven ‘geen infuus”, omdat deze arm gebruikt zou worden voor ‘donormateriaal’. Ik voel oprecht dankbaarheid dat zoveel mensen voor mij zorgen, ik voel mij veilig.
En dan ga je in de ziekenhuissetting slapen, heel onwennig en onwerkelijk. Je stapt 'gezond' in een ziekenhuisbed, dat is toch heel anders dan een hotel. En wetend dat je de volgende morgen om 7.00 wordt opgehaald om naar de OK te worden gebracht. Ik voelde mij rustig en ook een soort opwinding alsof er een avontuur van start ging.
7 juni, 2023 de dag van de operatie
Om 5.00 wakker en nauwelijks geslapen, prachtige zonsopkomst en uitzicht vanaf de 12e etage met het prachtige Het Depot prominent in zicht. Vandaag start een pittige periode. Onwerkelijk dat ik eind van de dag als een soort wrak bij zal komen uit de narcose. Ik mocht nog wat supplementen (kurkuma) nemen tot 2 uur voor de operatie, om mijn lichaam te ondersteunen tijdens en net na de operatie. 6.00 ga ik douchen en nog videobellen met mijn lief, lees de lieve berichtjes en bekijk herhaaldelijk de video’s van de kleinkinderen en verder luister ik naar een boek (Tatiana de Rosnay, De familiereünie) tot het tijd is.
Ik werd met bed en al opgehaald en stond een tijdje in een soort wachtruimte waar steeds meer bedden met wachtenden kwamen en uitzicht op een open coördinatieruimte waar mensen zich klaarmaakten voor de dag die ging komen. Het leek wel een film waar ik naar keek. En toen werd ik opgehaald en de OK binnengereden. Ondertussen lette ik op mijn ademhaling waardoor ik mijn innerlijke rust kon bewaren. Ik kon mij eraan overgeven.
De operatiekamer is een enorme ruimte met veel apparatuur, doet ‘science fiction’ aan. Ik moest overwippen naar de ok-tafel en inmiddels was er een grote kring van mensen om mij heen gaan staan. Dit is protocol, werd gezegd, ieder die een rol heeft stelt zich voor met naam en functie. Het waren zo’n 16 mensen waaronder de MKA-arts-oncoloog en de plastisch chirurg. Eerst zou de MKA-arts het tumorgebied verwijderen en daarna nam de plastisch chirurg het over. Ik probeerde iedereen aan te kijken tijdens het voorstellen, ze waren daar voor mij! Ik probeerde maar niet na te denken wat er straks met mij ging gebeuren, hoe ik erbij zal liggen etc. Voor mijn eigenwaarde beter om mij dit niet voor te stellen, o help.
Thuis werd een kaarsje gebrand.
Toen kwam er uit het niets een zachte vriendelijke stem naast mij, die geruststellend tegen mij sprak en een infuus inbracht en mij vroeg aan iets moois te denken. En het volgende moment kwam ik bij. Ik lag in een kamer op de PACU, Post Anesthesia Care Unit, ofwel een postoperatieve zorgunit waar patiënten na een operatie worden opgenomen voor intensieve bewaking en verzorging
Ik keek op de klok tegenover mijn bed, een uur of 4 was het, en deed een bodyscan, zoals ik mij had vooraf had voorgenomen. In mijn rechtervoet voelde ik het een en ander, dat bleken 2 infusen, ik ontdekte een katheter en mijn linkerarm zat in het gips, een infuus in mijn rechterarm, mijn mond voelde vreemd en durfde ik nog niet echt te ontdekken, ik had een neussonde, tampons in mijn neus en dan nog een operatiewond bij mijn rechteroor. Ik voelde opluchting dat het achter de rug was, we kunnen niet meer terug, alleen maar vooruit.
Duim omhoog! Alles oké, we hebben het achter de rug.
De operatie
Het tumorgebied is met een marge weggehaald, dat betekent in mijn geval dat de rechterbovenkaak en deel van het gehemelte is verwijderd. Het gat dat is ontstaan, (naar de neusholtes) is ‘afgedicht’ met een lap huid uit de binnenkant van mijn linker pols, die huid is stevig en dun zodat ik geen dikke bobbel in mijn mond krijg. In mijn arm een flinke snee vanaf de donorhuid-wond aan de binnenkant pols tot de elleboog. Die snee was nodig om het bloedvat te kunnen nemen om het stuk huid dat in mijn mond is gehecht te verbinden met 'het leven', de bloedtoevoer en bloedafvoer. Het bloedvat is via een tunnel vanaf ‘de lap’, zoals ze mijn nieuwe gehemelte noemen, naar een gebied bij mijn oor geleid waar deze met behulp van een microscoop aan de bloedvaten aldaar is gehecht zodat de lap onderdeel wordt van mijn systeem. Wat een buitengewoon knappe operatie! Ik voelde mij prima, bleef heel stil liggen en keek uit naar de komst van mijn partner. Hij had al telefonisch contact gehad met het ziekenhuis en wist dat alles goed was verlopen. Wat was ik blij hem te zien!
De eerste nacht
Deze nacht zal ik niet snel vergeten, ik was klaarwakker en van slapen kwam het niet. Ik keek vaak op de klok tegenover het bed en dan waren er maar weer 5 minuten voorbij of zo. Er kwam geen eind aan! Ik verveelde mij, kon niets doen en keek uit naar de ochtend. Elk uur kwam de nachtzuster (de enige die niet aardig deed) om de lap te voelen en de kleur te bekijken. Dat was nodig om te beoordelen of de bloedtoevoer en bloedafvoer goed ging. Ook kreeg ik antibiotica via de sonde, maar ik moest slikken (wat ik niet mag) want de sonde zat niet goed meer (het was een dunne duodenumsonde) en zij geloofde mij niet.
Dag 1 na de operatie
Gelukkig begint de ochtend vroeg in het ziekenhuis en kwam er een leuke vriendelijke verpleegkundige mij opfrissen en de anesthesioloog kwam voor controle en die beaamde dat de sonde inderdaad niet goed zat. Hij haalde het eruit en tijdens een korte ‘afwezigheid uit een spuitje’ via het infuus, kwam ik weer bij kennis met een nieuwe sonde, nu een gewone maagsonde. De sondevoeding werd gestart, vegan in mijn geval omdat ik zuivel beperkt eet en geen melk drink. Fijn want ik had best honger. Het was een verademing deze vriendelijke mensen aan mijn bed en dat er actie was. Mijn partner kwam zo vroeg als het mocht, heel fijn dat ik het niet alleen hoeft te doorstaan. Tegen eind van de ochtend werd ik naar mijn kamer op de verpleegafdeling gebracht en konden we bijkomen. De controle van de lap is nog elk uur en ook kwamen er verschillende behandelaars door de dag heen even langs. Ik vermaakte mij met luisterboeken 'lezen', dat is een heerlijke afleiding als je verder niet veel kan. Het is even wennen en voelen hoe mijn lichaam nu is. Mijn bril kan ik niet op met 2 pootjes, i.v.m. de zwellingen, dus 1 poot eraf en gelukkig blijft de bril goed zitten zo.
Dag 2 na de operatie
Weer bijna niet geslapen. Niet alleen door de controles van de lap die ook in de nacht doorgaan maar ik ben gewoon klaarwakker in mijn hoofd. Ik luister inmiddels naar een boek geschreven en voorgelezen door Marian Mudder ‘Wat ik eerder had willen weten’, prettige stem en mooie woorden. Ik wil mijn bed uit, bewegen zorgt ervoor dat de processen in mijn lichaam weer kunnen stromen, afvalstoffen afvoeren en betere doorbloeding bevorderen de heling, is mijn idee.
En inderdaad, zowel de katheter, de drain, de infusen in mijn voet en de tampons in mijn neus gaan eruit (hoera, weer door mijn neus ademen) en met stang waaraan de sondevoeding hangt, voorzichtig in de kamer lopen en met hulp naar de wc kunnen. Wat een genot! Met een droge mond omdat je door je mond moet ademen en niet mag drinken is het dubbelfijn om door je neus te kunnen ademen.
Ik geniet van het uitzicht, mijn lief die aan de tafel zit te werken en de luisterboeken. Ik voel rust, het lijkt bijna vakantie. Tot ik in de spiegel kijk, dat is wel schrikken! Een verwrongen gezicht, zwellingen, blauw gezicht, bloederig dik litteken bij het oor, bloedkorsten in mijn oor en dan die sonde uit mijn neus. Mijn oudste zoon plaagde mij dat er een nieuwe muggensoort is gesignaleerd. 😉
Dag 3 na de operatie
Een dag van grenzen opzoeken in al mijn enthousiasme (en haast) met spijt aan het eind van de dag. Na weer een nacht nauwelijks slapen (krijg een hekel aan de klok!) genoot ik van de zonsopkomt, de vuurrode bal die achter de gebouwen langzaam opklautert. Ik zit aan de tafel voor het raam met mijn dagboek, even in dialoog met mijzelf, ik schrijf mijn gedachten op wat helderheid geeft. De verpleging is verbaasd dat ik uit bed ben, zou niet gebruikelijk zijn maar het gaat goed, dus waarom niet. Ik voel geen angst om mij voorzichtig te bewegen, dat maakt het makkelijker om uit bed te gaan. Rust roest en tv kijk ik niet, te veel prikkels dat mij irriteert. Ik geniet van het aan tafel zitten, dat is genoeg voor nu.
Ik loop die ochtend naar de hometrainer op de afdeling en probeer te fietsen, ging lekker want mijn benen mankeren niets, al voel ik mij wel zwak en snel vermoeid. Het fietsen voelt als een overwinning en fijn dat het bloed weer gaat stromen. Als de sondevoeding volledig is opgestart dan mag het infuus eraf, dan alleen nog de sonde en wordt het makkelijker om te bewegen. Pijnstillers, antibiotica, movicolon etc. gaat opgelost door de sonde, evenals mijn supplementen, die liefdevol worden opgehaald, fijngemaakt en opgelost in water. Ik zet ze ’s morgens alvast klaar. Ook groene poeders om de sondevoeding aan te vullen omdat mijn lijf nu hard aan het werk is en gewend is aan natuurlijke voeding en veel groenten. Hoe uitgebalanceerd ook, sondevoeding is niet natuurlijk, dus na bestudering van de samenstelling vul ik het aan met diverse superfood poeders. Ik voel mij met de paracetamol en oxycodon prima, de pijn zit vooral in mijn arm die in het gips zit (ik zou later zien hoe groot de wond is). Eind van de dag voel ik mij ziek, heb te veel gedaan. Morgen rustiger aan dan maar.
Dag 4 na de operatie
Weer een bijna slapeloze nacht, de nachten duren lang. Ik heb 3 uur geslapen, vanavond vraag ik een slaapmiddel. Ik voel mij best comfortabel maar het mag allemaal we wat sneller gaan, geduld is niet mijn sterkste kant. De zwelling in mijn gezicht neemt iets af, wondvocht dat vanuit de neusholte via de neus naar buiten komt neemt toe. Ik snotter wat af, het is bloederig en waterig. Ik probeer mij voor te stellen hoe het daar vanbinnen uitziet. Dat is natuurlijk een groot wondoppervlak, de binnenkant van de huid uit mijn pols in de neusholtes, en dat zal moeten genezen. Ik had vooraf gevraagd hoe dat gaat, dat deel zou in de loop der tijd gaan ‘verslijmen’ en onderdeel worden van het lichaam met eigen nieuwe bloedvaten.
Ik ervaar deze periode als een proces (en uitdaging) van overgave aan artsen en de situatie en ben opnieuw dankbaar dat ik bij dit prettige team terecht ben gekomen. Blijkt ook nog met de meeste expertise en ervaring op dit gebied! Dat wist ik niet van tevoren. De zorg vindt het allemaal prima wat ik zelf doe en wil. Vanmorgen 2 bekers kamillethee gezet en toen deze voldoende was afgekoeld via mijn sonde naar binnen op mijn nuchtere maag, een fijne start van de dag ook al proef ik het niet, het was een prettig gevoel in mijn maag. Ik luister weer naar het luisterboek van Marian Mudder, ‘Wat ik eerder had willen weten’, en krijg gedachten dat er nu definitieve veranderingen zijn gedaan met mijn lichaam waar ik mee zal moeten leren leven. Het is een hobbel die ik neem en straks zal ik ontdekken hoe het verder zal gaan. Ik heb vertrouwen dat mijn leven straks weer verder gaat, aangepast maar wel door. Buiten is er een hittegolf en binnen is het 20C, lekker. Ik mag niet naar het dakterras omdat de warmte zwelling zal doen toenemen. Ook al ben ik een buitenmens, ik heb er nu even nog geen behoefte aan. Ik wandel wel zo veel als kan en ga op de hometrainer, neem mijn supplementen en groene poeders via de sonde en rust wanneer ik daar behoefte aan heb. Ik raak in een soort ‘roes van tijd’ in het ziekenhuis.
Dag 5 na de operatie
Ik hou de regie en heb een zonnige stip op de horizon en doe wat ik nu kan doen om mijn herstel te helpen. In het kort: lichaam optimaal voeden en afvalstoffen afvoeren, ph neutraal houden en dus ook straks antikanker/ontstekingsremmend eten, geen alcohol (waar ik toevallig al even mee was gestopt en dus nu voor altijd 😉), suikers en snelle koolhydraten mijden enz. (voor info en praktische inspiratie zie de site van MMV/ NTTT). ‘Natuurlijk tegen kanker’, je lichaam voeden maar het de eventuele kankercellen lastig maken om te kunnen overleven, laat staan delen. Hoe het ook loopt en verloopt, ik heb er in ieder geval alles aan gedaan wat ik nu weet, om mijn lichaam te helpen dit te doorstaan. Ik voel mij daar sterk door, heb een deel van de regie. Verder ook bewust zijn van zingeving, genieten van boeken en muziek, gezelschap, uitdagingen aangaan enz. Ik heb er zin in en weet waarvoor ik het doe.
Dag 6 na de operatie
In de rapportage van de verpleging zal wel staan; ‘mevrouw toonde euforisch’. Ik was om 5.30 al begonnen met de Alkagreens op nuchtere maag en thee, ze zagen mij lopen en ze kwamen meteen voor de controles en sondevoeding aansluiten. Meteen mijn gipsarm laten inpakken zodat ik kon douchen. De juiste ingeving kreeg ik bij de juiste persoon, iemand die af durft te wijken van het protocol. Sondevoeding druppelt de hele dag door, dat is onnatuurlijk lijkt mij. Ik vroeg of ik de sondevoeding in 4 porties van 500 ml kon krijgen wat ik zelf aanvul met kruidenthee en groene poeders. En dat kon, ik kan die hoeveelheid hebben per keer omdat ik gewend ben veel water en kruidenthee te drinken. Zo kon ik na het douchen zelf ontbijten aan tafel met weer een mooie zonsopgang en prachtig uitzicht. En ik ben van de stang af! Gele zomerjurk aan, ik voel mij mooi, tot ik in de spiegel kijk natuurlijk. Maar ik voel mij echt supergoed! Vandaag een bezoek aan de gipskamer, spannend, ben benieuwd hoe mijn arm eruitziet. Ik krijg vervolgens een gipsspalk en wondzorg. Al om 7.30 kwam een plastisch chirurg langs, ik zit daar fris en fruitig aan tafel en heb eigenlijk geen zorg meer nodig want ik doe alles zelf op wat kleine hulp na. Goed nieuws: Vandaag dus de gipskamer en als dat goed is dan mag ik morgen naar huis! Rond 11 uur komt er een andere dokter langs en zegt dat ze in het groot MDO mij hebben besproken en als thuiszorg beschikbaar is voor de wondzorg ik al vanmiddag al naar huis mag! Alles seinen staan op groen! Vandaag al!! Een week eerder!!!
De verpleging moest veel regelen voor mijn vertrek en was daar druk mee. Mijn bonusnicht heeft met haar bedrijf veel contact met thuiszorgorganisaties bij ons in de buurt en die regelde per direct thuiszorg ondanks dat er wachtlijsten zijn. Mijn lief is er elke ochtend al om 10 uur, en samen zijn we blij! Naar huis, de tuin, eigen bed en eindelijk slapen. Hij gaat meteen zijn spullen bij het logeeradres ophalen en we pakken mijn spullen in. Die blijdschap voel ik nu nog als ik eraan denk. En dan na lang wachten op de gipskamer en een plastisch chirurg die moest worden opgetrommeld voor wondcontrole rijden we samen naar huis, wat een geweldig moment. Geen 2 maar 1 week ziekenhuis! Mijn arm was uitgepakt en dat was wel vreemd, ik deed maar net of het iemand anders arm was, wat een wond (!), wat een lange snee en wat een hechtingen! Mijn nicht zei later dat het litteken lijkt op een vlieger met een staart. 😉 Er werd een gipsspalk aangemeten wat weer veilig voelde toen ik deze omhad, op naar huis! Het geeft een heerlijk vrij gevoel om in de auto te zitten!
Op de gipskamer met mijn nieuwe (afneembare) gipsspalk en een blije scheve glimlach.
7e dag na operatie, thuis wakker worden
Ik dacht goed te kunnen slapen maar dat werd bemoeilijkt door een volle neus met veel snot/wondvocht. Toch fijn in ons eigen bed. Het hoofdeind iets omhoog hielp wel wat. En handdoeken op het kussen om eventuele vlekken te voorkomen. Vandaag komen mijn zus en zwager de hele dag, ze komen helpen opstarten, dat is fijn en gezellig. Het lijkt wel een feestje. Zo merk je ook ineens hoezeer je verbonden bent met je zus. Ze helpt mij in bad, wast voorzichtig mijn haar i.v.m. de wond bij mijn oor, haalt nog bloedkorsten weg her en der. Ik voel mij klein naast haar nu ik kwetsbaar ben en flink afgevallen. En ook veilig omdat ze mij helpt. Het was even emotioneel toen ik vertelde over de afscheidsbrief die ik had geschreven voor het geval dat. Voor mij ook het gevoel dat Rotterdam nog altijd als ‘thuis’ voelde en ook dat onze sportieve moeder in het Erasmus MC (toen nog Dijkzicht) is overleden op 68-jarige leeftijd, na door de huisarts gemiste signalen van meerdere hartinfarcten en waar de laatste fataal was. Het verblijf in het Eramsus gaf mij hierdoor een gevoel van verbondenheid, niet eng of zo. Gedachten delen en samenzijn, waardevolle en verwarmende momenten.
Ik heb een schema gemaakt voor mijn voedingen, antibiotica, supplementen en greens, want er is veel om aan te denken. De thuiszorg komt mijn wond opnieuw verbinden, dat kan ik snel zelf zie ik wel. Ik kijk het nog een paar dagen aan voor ik het beëindig.
Dag 8 na de operatie en 2e dag thuis
Een rustige dag, vanmiddag komt bonusnicht gezellig langs, om 13.00 de thuiszorg voor mijn arm en verder niets vandaag. Ik douche zittend in bad om 12.00 en ga dan in de tuin zitten om de arm in de buitenlucht te laten drogen. Ik mag de wond afspoelen en even lekker een uurtje zonder verband. Als een diva in de ligstoel genietend van de tuin en de vogels. Het gaat goed!
17/6, 10e dag na de operatie alweer
Voor het eerst de hele nacht geslapen op alleen paracetamol! Wilde pijnmedicatie eigenlijk afbouwen maar misschien is het beter om de pcm nog even voort te zetten. Mijn arm geneest goed, wel een enorm litteken hoor! Ik besluit dat ik deze met trots ga dragen! Ik was mijn eigen donor!
Ik blijf de ochtenden in mijn pyjama in de zomerse tuin, dat is genieten en voel mij ontspannen. Ben veel buiten, slaap buiten mijn dutjes in een ligstoel. Ik blijf douchen rond het middaguur ivm de thuiszorg. Krijg ook wel gedachten als: ‘ik ben een oncologisch uitdaging aangegaan dus ben ik een kankerpatiënt’. Al is dat een tijdelijk iets, heb ik besloten, als ik na een tijdje hersteld ben en mijn lichaam de nieuwe balans heeft gevonden dat zal ik met mijn leefstijl (mentaal en fysiek) gezond oud kunnen worden. Is mijn plan en ik stel het mij voor! (Dr. Joe Dispenza helpt mij daarbij met kennis en meditatie, google zijn naam als je meer wilt weten)
Gezellig samen eten, ik met gezeefde soep en spuiten als bestek. ;-)
19/6, 12e dag na de operatie
Ons leven is ontspannen thuis. Mijn partner werkt thuis en is rondom mij. Ik val af en ook mijn partner is afgevallen, mijn situatie vraagt veel van hem. Hij is geduldig en zorgzaam, wat bof ik! Hij doet ook huishoudelijk veel en ik probeer met 1 hand mee te helpen, gezellig. En ik moet mijn spieren weer opbouwen, je verzwakt snel als je het niet bijhoudt. Ik doe ook squats voor de beenspieren. Zie je het voor je? In pyjama, blauw gezicht en hals, zonnehoed, sonde en arm in mitella. Ik heb er een foto van maar die zal ik je besparen.
Ik heb doorlopend dik slijm en wondvocht in mijn keel, door de lap en hechtingen is slikken lastig. Ik mag niets drinken of eten natuurlijk, alles gaat door de sonde. Maar speeksel moet ik toch wel af en toe doorslikken, en dan nog het slijm dat mijn keel inloopt. Ik tel de dagen af dat de sonde eruit mag! Maar ik weet nu ik dit schrijf dat er een kink in de kabel komt en ik veel langer dan verwacht de sonde moet houden. Mijn rechterwang en deel van mijn lippen is nog steeds ongevoelig en ‘verlamd’ kan het niet aansturen en mijn glimlach is een scheve glimlach. Ik ben doof rechts door zwelling, vochtophoping en mijn oog en neus loopt de dag wel door, een doos tissues bij mij in de buurt is een must nu. Een deel van mijn hand rondom de duim is ook ongevoelig maar kan ik wel bewegen. Mijn hals is inmiddels blauw omdat de bloeduitstortingen ‘zakken’. Morgen voor controle naar het Erasmus, ik zie ernaar uit, even een deskundige blik op mij.
20/6, dag 13 na OK en mijn lief is jarig en paniek!
Na een snelle felicitatie voor zijn 67e verjaardag gaan we snel in de benen want we vertrekken om 6.45 richting Rotterdam. Helaas kan ik nu met zekerheid zeggen dat ik ‘valse lucht’ in mijn mond voel, en wat bloed. Ik weet wel zeker dat er een opening is naar mijn linkerneusgat is ontstaan. Ik spoel mijn neus met zout water want ik heb nog altijd veel snot/slijm, dit ruimt op. De arts zegt dat een gaatje vaker voorkomt en dat dit vanzelf dichtgroeit. Gelukkig! Mijn zus komt vanmiddag, fijn!
Maar dan ineens paniek! ’s Avonds werd het gaatje ineens een gat, er lieten meer hechtingen los! Dat was schrikken en is heel eng. Mijn partner kijkt met een lampje en kijkt nog eens. Foto’s maken en wow…, dat ziet er niet goed uit.
22/6, 15e dag na operatie
De foto’s gestuurd naar de verpleegkundig consulent van het Erasmus en telefonisch contact. Zij is mijn contactpersoon die korte lijntjes heeft met het behandelteam. Nog iets wat goed geregeld is in het Erasmus! Dat geeft een gevoel van veiligheid, 1 telefoontje en je wordt gehoord. Ze heeft de foto’s ontvangen en zal deze bespreken met de arts, ik word later vandaag teruggebeld. Ondertussen rustig doorgaan met de dag, ik wandel alweer een korte ronde van 2.5 km en mijn zus komt, fijn! Als ik word gebeld krijg ik te horen dat dit inderdaad vervelend is maar kan gebeuren, ik hoef niet naar het ziekenhuis te komen.
Het gat ziet er goed uit, dat wil zeggen dat het niet nog erger is geworden en ziet er ‘rustig’ uit. Maar het gaat allemaal wel veel langer duren zo, ik ben bang (en weet eigenlijk wel zeker) dat de sonde er nu nog niet uit kan. Als ik mijn tandenpoets en spoel dat komt het ook uit mijn neus. Snot/slijm en bloederig wondvocht heeft nu 2 uitgangen, neus en mond, getver.
Ik wandel elke dag met zonnehoed en slang uit mijn neus en ben o zo blij als ik wandel. Ook ga ik mee naar Ekoplaza voor een boodschap, op de fiets! Dat ging best goed, fietsen met 1 arm en was heerlijk om te doen. Ik lees na Maria Dueñas’s, De dochters van de Kapitein nu Elizabeth Gilbert, Stad van meisjes en tussendoor ook Solosofie waar ik hoop inspiratie te vinden om meer ‘bij mijzelf te blijven’. Ik las kortgeleden dat als je een boek leest, je op 2 plekken tegelijk kan zijn, grappig en waar!
Een loopje en praatje bij de buurvrouw die deze foto maakte.
Verder rommel ik wat in de tuin, zaaien en oogsten van verse groenten. Verder de dag door druk met mijn schema van voedingen, sondevoeding maken van echte voeding, wondzorg en zo. Ik leef nu deels op de sondevoeding en deels op zelfgemaakte voeding die in de, speciaal aangeschafte, high-speedblender gaat en na zeven met flinke kracht met een spuit in de sonde gespoten wordt. Dat maakte voor mij echt een verschil, al na een paar dagen voelde ik verschil.
23/6, dag 16 na ok
Arm geneest goed, zal best mooi worden al ben ik benieuwd hoe dan want het litteken is enorm. Ik oefen met handbewegingen en masseer voorzichtig om de wond heen om de doorbloeding te stimuleren, waarvan ik hoop dat het helpt in de genezing. Als ik adem door mijn neus voel ik lucht in mijn mond en andersom als ik door mijn mond adem dan voel ik lucht in mijn neus. Dat is vreemd.
Ik heb een soort ‘resume moment; 3.5 week geleden was het gesprek met de MKA Chirurg en tandarts-bijzondere tandheelkunde à schrikken want de behandeling zou bestaan uit 2 weken ziekenhuisopname, een operatie van een dag of langer waarna sonde voor 2 weken en 33 bestralingen startend 6 weken na de operatie. We kwamen in een stroomversnelling en zijn nu alweer 2 weken na de operatie! Waar zijn we in terecht gekomen? Het begint nu pas in te dalen. Ik verwacht dat ik pas na de bestralingen weer echt zal kunnen opknappen en richting mijn herstel ga. Mijn enthousiasme over het herstel werd namelijk getemperd door de MKA-arts, die uitlegde dat de bestralingen en de gevolgen daarvan zouden even zwaar zijn als de operatie.
Dag 18
Gisteren begon ik goed, had er zin in! Deed voorzichtig een rustige online yogales van 20 minuten, 10 minuten voorzichtig op de Bellicon mini-trampoline hobbelen (niet springen hoor) voor de lymfe afvoer en op de fiets naar een dorp verderop. Na het douchen slapen met de ‘blote arm’ buiten in de ligstoel tot de thuiszorg komt en hierna voel ik mij ineens niet goed meer. Heb paracetamol genomen en heb een psychische dip, ik baal vandaag even enorm van het hele ‘kanker-gebeuren’. Ik baal van de beperkingen, vooral ook die ik anderen opleg. Maar goed, dat gevoel duurt maar kort want het lost niets op, we kunnen er niet omheen en moeten er doorheen. Ook deze fase in mijn leven gaat voorbij. Laat het dan een waardevolle fase zijn. Deze gedachte helpt mij altijd als het even tegenzit.
26/6, dag 19
Bijna 3 weken na de operatie, dat zou betekenen dat over 3 weken de bestralingen al beginnen. Nou ja, hoe eerder hoe beter want dan zijn we er ook sneller vanaf. Morgen horen we meer. In plaats van aan te sterken voel ik mij zwakker worden nu. Sondevoeding en keelpijn beperken een vlot herstel, mijn lijf schreeuwt om gezonde onbewerkte voeding.
Mijn rechterwang en lip doen nog niet mee, geen gevoel en ik aan het ook niet aansturen maar er lijkt wel enigszins beweging in te komen. Ik oefen een paar keer per dag. Bij het oor is het nog verdikt, het kan zijn dat er zenuwen zijn beschadigd, wat lang duurt om te herstellen. Ook het openen van de mond oefen ik, met een stapeltje spatels, steeds verder oprekken wat zeer onaangenaam is. Het kan ook zijn dat de anatomie zo is veranderd dat er blijvende schade zal zijn. Ik kan je nu al verklappen dat het herstel boven verwachting goed zal zijn.
Hoe uiteindelijk de arm is hersteld, even sterk als voorheen.
Dag 21, 28/6
Gisteren een positieve dag in het Erasmus. MKA-arts, nu nog mijn hoofdbehandelaar: het gat naar de neus groeit dicht maar het betekent ook langer sondevoeding. Per week bekijken is het plan. Gelukkig niet weer antibiotica! 3 kuren gehad, mijn arme darmen…. Ik ben al begonnen met probioctica. De sonde moet nog wel 3 a 4 weken blijven, dat is pas balen! Of het gat op tijd dicht is voor de bestralingen is nog maar de vraag, zo niet dan moet het in de eerste 2 weken van de bestralingen dicht zijn gegroeid want na 2 weken bestralen is herstel in principe niet meer mogelijk.
De plastisch chirurg komt er ook even bij, arm gaat goed, mag passief activeren zonder spalk. Dat voelt eng en kwetsbaar. Een gesprek met de bestralingsarts, zij zal tijdens de bestralingen mijn hoofdbehandelaar zal zijn. Aantal dingen waar ik straks rekening mee moet houden; extra slijmvorming door bestralen kan blijvend zijn. En ook blaren, wonden, zwelling in de mond en extreme vermoeidheid. Het klinkt nogal heftig allemaal. De bestralingen werken nog 2 weken door na de laatste bestraling. Bijwerkingen kunnen tot wel 5 jaar nog ontstaan en sommigen gaan misschien nooit over. Vermoeidheid is iets waar ik echt rekening mee moet gaan houden. En niet meer met mijn gezicht in de zon want de bestraalde huid is extra gevoelig voor huidkanker. Ik besluit ter plekke dat ik mij in ieder geval ga verdiepen in slijmvorming en korstvorming van slijm, er moet een oplossing zijn!
Er wordt een masker gemaakt waarmee ik tijdens de bestralingen zo’n 10 minuten wordt vastgeklikt op de tafel om stil te blijven liggen. Dit kan angst oproepen en kan zelf paniek veroorzaken. Ik krijg oxazepam voorgeschreven voor het geval dat. Maar ik denk dat ik dat zal aankunnen door ontspannen en rustig ademen, toch neem ik dankbaar dit gebaar aan. Je weet maar nooit. Daarnaast kan sondevoeding noodzakelijk zijn na een paar weken bestralen als eten door de blaren en wonden in je mond niet meer mogelijk is. Nou, daar ga ik alles voor doen om dit te voorkomen! Trouwens, voorlopig heb ik die sonde nog en daar wil ik echt van af. Nog iets om mij in te verdiepen hoe dat te voorkomen straks.
Ik blijf goed voor mijzelf zorgen, eet via de sonde naast de Nutricia sondevoeding ook lauwe smoothies, lauwe soep met veel groenten, gezonde vetten zoals olijfolie en avocado etc. Het geeft mij een gevoel van enige controle over mijn situatie.
Vanmiddag een behandeling bij de Ayurvedisch therapeut en deze blijkt baandoorbrekend! Tijdens de ayurvedische massage maakt ze blijkbaar iets los en loopt het slijm en wondvocht in straaltjes uit mijn neus, ik lig op mijn buik en mijn hoofd in een hoofdsteun. We hebben een krukje eronder gezet met tissues zodat dit wordt opgevangen en het geen onsmakelijke rommel wordt. Erna bijna geen snot/slijm meer! Dat is bijzonder, ik kan vrij ademen! Ook heel goed geslapen. Ik slaap nog met de armspalk omdat de arm kwetsbaar voelt en ik bang ben door bewegen tijdens de slaap wakker te worden door een pijnscheut of zo. Overdag merk ik dat het langzaam vooruit gaat, de spieren in de arm zijn nogal gevoelig en dan ook nog het litteken dat gevoelig is. Ik masseer de spieren rondom het litteken de dag door. Mijn kaak is zeer stijf en ik krijg mijn mond met moeite een klein stukje open. Poetsen en ragen doe ik voorzichtig en ik spoel wel 6 – 7 keer per dag en nacht met actief zuurstof mondwater. Ik wil het gat dicht hebben! Daarnaast moet ik mijn linkerhand borstelen om de zenuwen te prikkelen zodat ik daar het gevoel hopelijk weer terugkrijg.
29/6 dag 22
Mijn zus komt vandaag, fijn is dat. Ik word steeds creatiever in het bedenken van maaltijden die door de sonde kunnen geperst. Zo maak ik een (dunne) minestronesoep met groenten en kruiden uit eigen tuin en deze met een desemboterham zonder korst, deze in de high speedblender gedaan, gezeefd en toen met een grote spuit via de sonde ‘gegeten’. Met mijn zus, ook een enthousiaste en goede thuiskok, eet ik broccoli, quinoa, ei en ghee met wat boontjes. En ook bietjes, wortel, ui en edelgist met olijfolie. Ik krijg meer behoefte aan voedsel die vullend is.
Mijn zus maakt een vooraadje verschillende gerechtjes voor in de vriezer zodat ik deze snel kan verwarmen en blenderen, zeven en ‘eten’, fijn want ik eet nog steeds 6 keer per dag, 2 a 3 de sondevoeding van het ziekenhuis en 3 a 4 maaltijden door mijzelf gemaakt. Het kost soms veel kracht om de spuit te legen, dat doet manlief, en de angst voor verstopping is er natuurlijk ook. Met wat dunnere en goed gezeefde voeding en goed naspoelen, gaat het goed.
Dan volgt er een dag dat ik bijna de hele dag alleen thuis bent. Die zag ik niet aankomen en het overvalt mij, maakt mij angstig. Hoe ga ik dat doen? Maar ja, dat zat er natuurlijk ook wel een keer aan te komen, het leven gaat door voor de mensen om mij heen en ik blijf achter in mijn vertraagde tempo en beperkingen. Dat is een uitdaging voor mij, ik die gewend is aan een snel en ‘gevuld’ leven en het voelt ‘achtergelaten’ en eenzaam.
De dagen krijgen een routine van de dag. In de ochtend de meeste energie, wandelingen opvoeren, wat dingen in huis en tuin doen en na de lunch languit met een luisterboek waarbij ik in slaap val. Daarnaast lees ik op de e-reader (uitvinding van de eeuw!) Isabel Allende, een favoriete auteur van mij, ‘Wat wij willen’ en dat is weer een bijzonder boek.
Ik heb vele lieve reacties en support gekregen. Het leven gaat door, ik probeer mij erbij te leggen en te focussen op herstel, een zinvolle bezigheid.
2/7 dag 25 na ok
Weer goed geslapen en al 3 dagen zonder paracetamol! Gisteren weer 6.5 km gewandeld, dat gaf mij echt voldoening en een kick. Mond openen schiet niet op, dus harder oefenen en dat is pijnlijk. Wel een goed doel als ik denk aan al het lekkers dat ik straks weer ga eten.
Dag 31, 8/7
Weer elke ochtend een uur wandelen, weer of geen weer. Dat is heerlijk! Mijn partner denkt te zien dat het gat naar de neus kleiner wordt! Hij kijkt dagelijks met een lampje hoe het eruit ziet en of er veranderingen zijn. Wij kijken het dicht!
Het Depot
Dag 34, 11/7
Spannende dag, vandaag naar het Erasmus en het gaatje lijkt dicht! Of is in ieder geval dat genezing in zicht is. Ik ben die sonde zo zat! Het lukt mij nog wel om mijn gedachten te sturen naar ‘overgave’ en ‘vrede ermee’, maar het verlangen om dat ding eruit te hebben groeit met de dag. Wanneer is het gat dicht en het litteken stevig genoeg om gepureerd eten te kunnen eten?
Na de controle: er zit nog een piepklein gaatje helaas dus de sonde moet nog blijven. Die moet ik nog zeker een week te vriend houden. Arm gaat jeuken, er komt een mooi nieuw huidje op en het donkere huiddeel laat los. Naden sluiten mooi aan op 1 hoekje na.
Als ik bezoek krijg praat ik natuurlijk meer wat mij meer wat meer taai slijm oplevert en zich niet zo makkelijk laat wegslikken. Spugen kan nog niet met mijn mond. Ik moet soms erg hoesten daardoor wat niet bevorderlijk is voor het gaatje naar mijn neusholte.
Vrijdag 13/7, dag 36 na ok, eerste bestraling en keelstress
Ineens werd ik gisteren gebeld dat ze klaar waren met het bestralingsplan en dat ik ‘morgen’ begin, onverwacht snel maar prima. De kop is eraf, nog 32 te gaan! En ik heb ‘keelstress’! Dat is een soort kramp in de keel door de sonde en voelt naar, het overheerst alles. Ik ga de Wim Hof ademhaling doen om de kramp te verminderen, dat helpt inderdaad om te ontspannen. Verder hoop ik op een wonder dat dinsdag het gaatje dicht is. Ik krijg een weekschema wanneer en in welke kamer is mij moet melden. De eerste bestraling met oxazepam gedaan, dat doe ik morgen niet weer. Het maakt je de rest van de dag duf en voelt niet lekker, ik kan het vast wel met concentratie en ontspanning zonder angst of paniek. Vanaf maandag zijn we 6,5 week te gast in het Familiehuis Daniel den Hoed, dat geeft rust en bespaart vele uren in de auto.
17/7, Familiehuis week 1
Huis en (moes)tuin in orde gemaakt voor een midweek weg. We huizen in nadat ik eerst de 2e bestraling heb gehad, zonder de oxazepam en dat ging best wel. Ik probeer het als een korte meditatie te zien, wat mij normaal niet lukt maar nu met noodzaak wel, ik blijf dicht bij mijzelf en ontspan mijn lichaam door controle over mijn ademhaling. Morgen controle bij de MKA-chirurg. Die sonde moet er echt uit, ik voel mij er steeds zieker door worden. Die keelstress is ook heel vervelend.
Voor elke bestraling doe ik 3 rondes Wim Hof ademhaling. Die helpt mij met ontspanning tijdens 10 minuten vastgeklikt liggen op tafel in het strakke gezicht- en schouder masker en ook om mijn lijf de ‘lichaamsstress’ die het door de bestraling krijgt, beter aan te kunnen.
18/7, dag 40 na ok, wakker worden in het Familiehuis en sonde gaat eruit!
We hebben een prachtige kamer in het prachtige gebouw, ruim en comfortabel. Wel warm en muggen, daar moeten we wat op verzinnen. We hadden gevraagd aan een kamer aan de schaduwkant i.v.m. de zon en warmte, er is namelijk geen airco of andere klimaatcontrole die koelte kan brengen. Misschien minder mooi uitzicht maar voor een Rotterdamse is deze kant ook prachtig! Hoe vaak ben ik in mijn leven niet door de Maastunnel gegaan?? Daar kijk ik nu op uit en de Willemsbrug zien we in de verte en ook de skyline vanaf dit punt met prachtige luchten, is zeer fraai!
Het gaatje is nog niet dicht merkte ik vanmorgen met mondspoelen…. O help, ik hoop op gratie. We hebben drukke dag vandaag, 4 afspraken in het ziekenhuis. Inmiddels voel ik mij zieker worden door de sonde maar moet de beoordeling van de MKA-arts afwachten. Deze vertelde dat we misschien het gaatje moeten accepteren. Mijn eerste gedachte is ‘dat zullen we nog wel een zien! Maar het belangrijkste voor nu, de sonde gaat eruit! Vanaf nu is de bestralingsarts mijn hoofdbehandelaar, de controles zijn nu om en om bij haar en de MKA-arts.
Ik verwacht eigenlijk dat het gaatje nog wel dichtgroeit ondanks de bestralingen. Met alles wat ik doe met leefstijl en voeding hoop ik de gevolgen te beperken en herstel te bevorderen. En vooral, opnieuw een sonde te voorkomen. In een jubelstemming gaan we tussen de afspraken door thee drinken, de eerste groene thee die ik drink is verrukkelijk! Kleine slokjes, wat een genot! Ik voel meteen dat de keelstress afneemt en ik knap zienderogen op. Natuurlijk voorlopig nog vloeibaar/gepureerd eten maar dat is ook een feest. Verder een afspraak bij de diëtist voor een meting van spier/vetweefsel omdat ze willen voorkomen dat je te veel afvalt tijdens het bestralen. De voedingsadviezen die ik kreeg zijn echt onbegrijpelijk en zo achterhaald, o.a. veel suiker en zuivel wat niet bevorderlijk is voor genezing. Dit zijn nog de richtlijnen en die leg ik naast mij neer. Verder naar de logopedist wat een leuk consult is, we geven elkaar boekentips en we moeten blijven oefenen met mond openen!
Nog iets leuks, mijn iPhone herkent mijn gezicht weer!
20/7, dag 42 5e bestraling en mijn gewicht gaat onder de 60 kg
De dagelijkse wandelingen zijn zo leuk om te doen, het voelt zo vertrouwd om weer in ‘mijn’ Rotterdam te zijn. We krijgen tijdens deze zomerse wandelingen, met strooien zonnehoed, een vakantiegevoel. We nemen af en toe een terrasje, heerlijk om te doen! Ik zie de spreuk van Jules Deelder op een gebouw: Binnen de perken zijn de mogelijkheden even onbeperkt als daarbuiten. Dat pas ik toe op mijn situatie; beperkingen laten mij nu juist meer mogelijkheden zien die ik anders vast gemist had. Er is altijd nog zoveel mogelijk.
Ik de heb iets met stadsparken, een oase van rust in de drukte van de stad, zo leuk om mensen te zien met een krantje, in gesprek met elkaar of gewoon wat zitten.
Ons uitzicht aan de Eramuskant
22/7, dag 44 na ok, weekend thuis
Een ‘wisseldag’, van het familiehuis naar huis en andersom, is inspannend; inpakken, boodschappen doen en thuis wassen en o zo fijn om even thuis te zijn! De opening naar de neus is nog heel klein. De druk op het kaakgewricht tijdens het oefenen is heel vervelend, ik laat het soms even, dat komt ook wel goed als ik straks weer gewoon eet en flink moet kauwen is mijn idee. (Wat ook zo bleek te zijn)
25/7, dinsdag, dag 47 na OK
We hebben museumjaarkaarten gekocht om de komende weken musea te bezoeken. Leuk! We beginnen met het fotomuseum waar we op leenfietsen van het Familiehuis naartoe gaan. Ik voel mij eigenlijk heel goed en ook vaker vermoeid, ik slaap elke middag een paar uur.
Mijlpaal, dag 50 na OK en wat staat mij te wachten?
In het familiehuis zie ik een vrouw die doodziek is door bestralingen, bleek, zwak zwalkend op de benen en niet kunnen eten, braken etc. o jee… staat mij dit ook te wachten?
Zaterdag 29/7
Ik voel mijn slijmvliezen in mijn mond nu veranderen, het voelt anders, ruwer en kwetsbaar. Ik voel mij verder goed al slaap ik wel veel meer. Blijkbaar heb ik dat nodig nu.
12/8 Even een sprong in de tijd
Elke weekend thuis, ik ben over de helft. Nog 14 bestralingen te gaan. Het gaat goed, nog meer vermoeid en wat ongemak in de mond. Maar geen grote zwellingen, wel pijnlijke plekken maar pijnstilling kan ik nog uitstellen. Eten gaat nu lastiger. Ik blijf de WH-ademhalingen doen, wandel veel, 6 maaltijden per dag, supplementen/groene poeders, bedenk maaltijden die ik kan eten etc. Dat vind ik altijd al leuk om te doen, ik heb het best naar mijn zin. Gaatje is nog niet helemaal dicht. Ik spoel 6 – 8 per dag (en nacht) met actief zuurstof mondwater, die gaat ook de ellende van het bestralen tegen en bevorderd herstel van het slijmvlies, en dus ook het gaatje is mijn idee.
We wandelen wat af!
Hoera!!
Na 4 weken bestralen is het gaatje naar de neusholte dan toch echt dicht!!!! Dat is geweldig want het zou erg lastig zijn als eten en drinken via mijn neus naar buiten kan lopen, de rest van mijn leven.
Pijnstilling en goede voeding
Ik ben begonnen met 4 x 2 paracetamol. Inmiddels totaal 7 kg afgevallen. De tegenstrijdige adviezen in boeken en die je krijgt van verschillende mensen zijn vervelend, maar met de kennis die ik heb lukt het mij om daar een weg in te vinden. Eigenlijk is het simpel; suikers, snelle koolhydraten, meeste zuivel en alcohol mijden en wel veel verse groenten, fruit, notenpasta (want noten kan ik nog niet eten) peulvruchten, ei, tofu en gezonde vetten. Zij voeden en beschermen mijn herstellende lichaam die dit nu zo hard nodig heeft.
1,5 jaar later kom ik (opnieuw) op het pad van de Moerman vereniging/MMV, deze hebben op de website een handig overzicht van voedingsmiddelen, die je helpt de juiste keuzes te maken. Deze lijst is in 2024 geactualiseerd naar de laatste wetenschappelijke inzichten. Dat maakt het bepalen wat je het best kan eten een stuk makkelijker.
16/8, nog 10 bestralingen te gaan, aftellen!
We waren vroeg in het ziekenhuis voor de bestraling, het is heerlijk zomerweer niet te warm en lekker briesje dus we gaan eropuit. Afgelopen 2 dagen meer last van zwelling en pijn. Bij Dudok sabbel ik op een croissantje met roomboter en drink ik groene thee. Zó lekker, grappig want dit eet ik anders nooit. Morgen gaan we uit eten! Een uitdaging, maar gaat vast lukken.
21/8, maandag, week 6 van de radiotherapie
De laatste volle week gaat in, nog 1.5 week te gaan. Volgende week woensdag is echt de laatste, ik kan niet wachten! Hoe ik er ook vooraf tegenaan keek, het is eigenlijk snel voorbijgegaan, die 6 weken.
24/8, nog 4 bestralingen te gaan
Het ritme van het leven is anders wanneer je je overgeeft aan het proces van behandelingen, verblijf elders en de bijwerkingen/ongemakken. Het voelt zelfs ontspannen omdat je verder met niets anders bezig kan zijn. Bij de mondhygiënist (waar we 2-wekelijks naar toe moeten) vandaag enthousiasme omdat zij ziet dat wij het anders doen en met duidelijk positief effect op de conditie van de mond. Veel minder bijwerkingen, minder zwelling en pijnlijke plekken. Geen sonde nodig, hoera!!
28/8, gestart met oxycodon
Pijnklachten nemen toe en ik vraag nu toch om oxycodon naast de paracetamol. Ik ben vaker misselijk na het eten en heb ook al eens alles uitgekotst. Zonde van de moeite die ik heb moeten doen om het binnen te krijgen met die minihapjes en ook nog doodeng met die verse littekens.
29/8, laatste bestraling!
Het is klaar!! Thuiskomst is een feest! Er hangen slingers en ballonnen, lieve ontroerende kaart van de kinderen, tekeningen van de kleinkinderen. Het grote herstel kan gaan beginnen. Ik ben moe, heb pijn en ook veel zin in de toekomst. Ben erg blij dat het achter de rug is, heb naar dit moment toegeleefd. We kunnen weer stappen vooruitzetten.
3/9, bijna 10 kg lichter
Ik eet op wilskracht, want het is vervelend om te doen. Ik bak een bananenbrood met speculaaskruiden voor tussendoortje, met dik roomboter lukt dat wel om te eten/sabbelen. Zo slank ben ik sinds lange tijd niet geweest, mijn kleding staat zo wel leuk eigenlijk. Spierkracht is niet afgenomen blijkt uit de laatste meting bij de diëtist. Dat zien ze eigenlijk nooit, dus mijn acties (wandelen, yoga en oefeningen, de eigen voeding, supplementen etc.) hebben zin gehad. Alleen vetweefsel is afgenomen.
9/9 en 9 dagen na de laatste bestraling én jarig!
Dubbel feest, 64 jaar geworden en het afronden van 3 maanden behandelingen in het Erasmus. Naast vermoeidheid nog een verdikt en hard litteken bij het oor, gevoelige arm die alweer wat sterker wordt, de linkerduim is nog gevoelloos maar kan ik wel bewegen, kaak is stijf en tong behoorlijk beperkt in beweging, doof rechts maar het tranende oog traant minder. Neus loopt in vlagen, bij bepaalde bewegingen kan het ineens gaat lopen en heb ik weer een vlek op mijn kleding. Ik heb dozen met tissues staan waar ik vaak ben. Gisteren gestopt met de oxycodon, had deze al wat afgebouwd, ook fijn. Maandag een dagje naar het strand geweest met parasol! Heerlijk gezwommen in zee, dat is altijd heilzaam en mijn middagslaapje op het strand gedaan. Ik vier mijn verjaardag met volle teugen, visite komt wel maar kort en verdeeld ergens op de dagen eromheen.
28/9-2023, tot hier mijn verslag
Het is bijna 4 maanden geleden dat ik geopereerd ben. Ook al was het een heftige tijd, ik vond het geen vervelende tijd. Nu verder herstellen en het leven inrichten naar de nieuwe en nog steeds veranderende situatie.
Ik voel mij nu al zo zeker van mijn situatie nu dat we besluiten om de maand oktober naar een bruiloftsfeest op Sicilie te gaan en daar meteen 3 weken te blijven. Even bijkomen! In overleg met de MKA-arts is de volgende controle als we weer terug zijn. We huren via Airbnb een huisje aan het strand, een rustige plek met uitzicht op de Etna.
Het diner was bijzonder om mee te maken en erg vermoeiend, maar hartstikke leuk dat we daar even bij konden zijn. Ik moet mijn beperkte energie goed verdelen en per dag kijken hoe het gaat. Na het feestelijke diner aan een enorme lange tafel onder de olijfbomen, vertrekken wij en laten het feest aan de feestvierders. We blijven nog 3 weken op Sicilië, wat heerlijk. Mijn partner werkt wat en ik leef een langzaam, comfortabel en relaxed leven. Ik slaap hier geweldig! Het weer is zomers maar niet te warm, gewoon lekker. Het is stil want het is buiten het seizoen. Het is een overzichtelijk leven; zwem en wandel elke dag, lees veel en af en toe een uitje in de ochtend, boodschappen doen in de lokale supermarkt en lekkere maaltijden maken. Ik bruis van levenslust zo af en toe en heb zin in de rest van mijn leven.
Operatie, bestralingen en dan verder
De operatie was in 7 juni en 30 augustus kreeg ik de laatste bestraling. En o zo gelukkig dat alles achter de rug is. Bezig zijn met herstel geeft mij voldoening en levensinvulling. Vanaf november kon ik zelfs weer een klein beetje werken. En natuurlijk mijn dagelijkse wandelingen, waar ik ook ben. Deze zijn ook tijdens mijn verblijf in het Familiehuis in Rotterdam, weldadig geweest voor het ondergaan van de bestralingen en behoud van lijf en geest.
September 2025, hoe is het nu?
Ik ben er goed vanaf gekomen, op wat littekens en ongemak na. Ik heb mijn uiterlijk behouden! Maar mijn mond kan niet meer zo ver open als gevolg van de bestralingen evenals de bewegingsvrijheid van mijn tong, mijn linkerarm blijft gevoelig bij aanraking maar is weer even sterk als voorheen, de duim is deels nog gevoelloos maar het werkt! Mijn mond voelt van binnen anders maar ook dat went, eten met kleinere hapjes bijvoorbeeld. Extra zorg voor de mondhygiëne voor het behoud van mijn gebit. Droge mond is een veel voorkomende bijwerking met daardoor een hoger risico op cariës. Gelukkig heb ik nog voldoende speekselproductie over om geen last te hebben van een droge mond. Dat is ook fijn voor een goede spijsvertering die m.b.v. speeksel in de mond begint.
De bestraalde huid in mijn gezicht en hals rechts voelt anders aan, is nu heel glad, zijdezacht. Ik had een kale plek achter op mijn hoofd gehad, daar is krullend ‘babyhaar’ voor teruggekomen. Met mijn lange haar zie je daar niets van. En inmiddels kan ik mijn haar weer opsteken.
Soms heb ik een tranend rechteroog of plotseling lopend rechterneusgat, ik heb tegenwoordig altijd een zakdoekje bij mij. Dagelijks heb ik wel slijmvorming door de nieuwe bekleding van de neusholte, die kan taai en hard worden en ‘blijven hangen’ wat een benauwd gevoel geeft. In het begin had ik 2 slechte nachten hierdoor en ik kreeg een ingeving; door een dunne neusolie te gebruiken voor het slapen gaan dikt de slijm niet zo in, wordt het niet hard en blijft niet hangen. En dat werkt! Dit is een stuk comfortabeler en mijn slaap wordt hierdoor niet meer verstoort. Er is vaak wel een oplossing te vinden, ook als de oorzaak niet opgelost kan worden.
Uiterlijk
Uiterlijk is er niet veel te zien als je het niet weet, ik heb een lichte deuk in mijn rechterwang en ik zie er wat ouder uit, je doet toch een jas uit. Ik viel 10 kilo af en daarvan zijn er 4 terug. Nu 2,5 jaar na de operatie en 2 jaar na de laatste bestraling kan ik zeggen dat ik terug ben in een iets andere vorm, met name een ander levensritme. Ik ben dezelfde persoon gebleven en heb inmiddels een betere verdeling van energie gevonden en dit geaccepteerd.
Rust en regelmaat is nu de norm
Als ik luister naar mijn lichaam en mentale staat (concentratie met name) weet ik dat ik het beste rust en regelmaat kan hanteren, dat betekent rond 6.00 opstaan (wordt uit mijzelf wakker), doe ’s middags een dutje en om 21.30 naar bed, wat lezen en 22.00 slapen. Er zijn goede en soms minder goede dagen qua energie en concentratie. Etentjes met familie of vrienden zijn nu lunches omdat in de middag energie flink daalt, zeker in gezelschap. Emotionele gebeurtenissen zijn ware ‘energielekken’, de energie voel ik wegstromen. Een drukkere dag zonder dutje betekent voor mij 1 a 2 dagen bijkomen, het gevoel alsof je een kater hebt en gonzende vermoeidheid. Fysiek ben ik sterk, sport ik veel maar mentaal bezig zijn, b.v. werken achter de computer of in gezelschap zijn, put mij snel uit. Het is niet anders en nu ik mij overgeef aan die rustmomenten geniet ik van een luisterboek als lezen niet meer lukt. Er is altijd een andere invulling te bedenken die ook oké is. We zien wel hoe het zich verder ontwikkelt, het kan tot wel 5 jaar of langer duren dat je gevolgen van de bestraling houdt of zelfs nog nieuwe ontwikkelt.
Ik zie terug op een bijzonder en goed 2023, geborgen, veilig en vol vertrouwen naar de behandelaars en mijn geliefde die altijd bij mij was. Mijn zus die elke week een dag kwam om mij te vertroetelen en mijn partner te helpen door dingen in het huis en keuken te organiseren. De kinderen en kleinkinderen die meeleefden, de opbeurende en ontroerende video’s via whatsapp en de prachtige tekeningen in het ziekenhuis en slingers toen ik thuiskwam, alle kaarten en bloemen.
Het jaar 2024 was lastiger, het leven van iedereen gaat weer door en ik moest een nieuw ritme uitvinden, beperkt door vermoeidheid en concentratieverlies, wat haaks staat op mijn enorme levenslust. Deze aanpassing viel mij zwaarder dan het herstel van de operatie en bestralingen. Ik kreeg hulp van mijn orthomoleculaire huisarts, Ayurvedisch therapeut en ergotherapeut (op advies van het Erasmus), las de boeken van o.a. Paul Loomans. November 2024 besloot ik dat ik iets buitenshuis moest gaan doen om te voorkomen dat ik ging verpieteren thuis en echt somber werd. Ik koos ervoor om mijn lichaam te gaan trainen in de sportschool hier in het dorp met leuke groepslessen pilates, yoga en HIIT. Ook krachttraining om mijn ouder wordende lichaam soepel en sterker te trainen, wat een mooi doel is om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven later en zo ook onder de mensen te komen. En meer spierweefsel is ook meer energie. 3 vliegen in 1 klap. Omdat het leven met verminderde energie soms wat eenzaam voelt en ik meer vrije tijd heb, werd het verlangen naar een hond groter. Sinds juli 2025 geniet ik van het vrolijke gezelschap van ons hondje en dat doet mij goed, nog vaker naar buiten en ook soms een praatje onderweg ontspant en ze geeft structuur aan de dag. Kortom, ik bof enorm en ben dankbaar voor hoe het is gegaan en ik nu verder kan met mijn leven.
Tip 1: Houd regie over je leven
Je kan altijd zelf iets doen om ziekte beter te kunnen doorstaan, gevolgen te verminderen en (mogelijk) herstel te ondersteunen. Ik voelde mij niet overgeleverd maar had zelf een rol hierin genomen. Het viel in het ziekenhuis op dat ik snel herstelde na de operatie; geen 2 weken maar 1 week ziekenhuis, dat scheelde de helft! Ik kreeg zowel minder als later bijwerkingen tijdens de bestralingen. Helaas staat nog niet in de richtlijnen dat natuurlijke onbewerkte voeding, beweging, ontspanning en aanvulling met supplementen etc. herstel bevorderen. Een aantal artsen bevestigende dit maar zijn nog beperkt door de huidige richtlijnen om dit ook te adviseren of voor te kunnen schrijven aan patiënten.
In mijn werk als verpleegkundige zag ik het verschil tussen aanpakkers en mensen die tijdens een ziekte of behandeling zich bescheiden opstellen en het meer gelaten ondergaan. Dit is geen veroordeling voor degene die niet in actie komen want ik besef heel goed dat eigen regie nemen, vooral tijdens ziekte en ellende, een grote mate van zelfdiscipline en zelfvertrouwen vraagt, en ook doorzettingsvermogen en kennis.
Hoe lastig soms ook, goed voor jezelf zorgen levert veel op in de vorm van minder bijwerkingen, minder medicatie en, in mijn geval, sneller herstel. Ik had zelf een rol in mijn herstelproces. Elke win is een waardevolle, hoe klein ook.
Tip 2: MMV/Moerman
Nogmaals breng ik graag de MMV/Moerman vereniging onder de aandacht. Hier vind je veel praktische kennis, informatie en motivatie om op een natuurlijke manier je lichaam te ondersteunen tijdens ziekte of preventief. Ze hebben o.a. een handige voedingslijst op de site staan die in 2024 is bijgewerkt naar de laatste wetenschappelijke inzichten.
Tot slot, dank je wel voor het lezen. Ik hoop dat met meer bekendheid mondkanker sneller wordt herkent en in een vroeger stadium kan worden behandeld.
Ik wens je alle goeds,
Josine
Redactie: Heb jij ook een ervaring die je zou willen delen? Je hoeft geen briljant auteur te zijn, schrijf je verhaal op en wij zullen met je meekijken en helpen je als dat nodig is. Stuur je verhaal of ervaring naar info@tandarts.nl.
Wil je reageren? Stuur je reactie naar info@tandarts.nl en wij zorgen dat het bij Josine komt.
