Ik ben nieuw op dit forum maar heb een vraag.
Sinds mijn geboorte heb ik een zeldzame stofwisselingsziekte, Albright's erfelijke osteodystrofie. Daardoor is de werking van calcium en een aantal hormonen niet zoals het hoort. Dat heeft een meervoudige handicap tot gevolg, met calcificaties over het hele lichaam (op de rug buiten de huid, elders onderhuids), energieschommelingen en functieverlies (beperking in mobiliteit) tot gevolg. Na een genetisch onderzoek aan de universiteit bleek het een genetische afwijking.
Dit heeft (ook volgens mijn tandarts) een destructief effect op mijn tanden (glazuur verdwijnt, opeenvolgende ontstekingen, tanden vallen uit of brokkelen af) ondanks mijn goede tandhygiëne (dat wordt ook niet betwist bij consultaties). Doorgaans zijn mensen met Albright's (volgens gevalstudies) hun tanden kwijt rond hun 25-26ste en worden deze ofwel niet vervangen ofwel vervangen door implants en een kunstgebit. Sommige studies spreken echter over het risico op kanker of bepaalde afweerreacties op de implants.
Ik vroeg me af of mensen op dit forum al ervaringen hebben met mensen met Albright's of een vergelijkbare stofwisselingsziekte en wat ze zouden aanraden. In samenspraak met het universitair medisch centrum in Leuven (ik woon in België) gaan we in elk geval over tot het uittrekken van ofwel het gebit ofwel alle tanden achter de mondlijn (dus de kiezen, denk ik). Er is wel al wat getrokken, op een na is alles ontzenuwd, er zit op elke tand een vulling ... en ik neem antibiotica en pijnstillers alsof het snoepjes zijn (of liever, krijg ze voorgeschreven).
Alle insteken zijn welkom.
Sinds mijn geboorte heb ik een zeldzame stofwisselingsziekte, Albright's erfelijke osteodystrofie. Daardoor is de werking van calcium en een aantal hormonen niet zoals het hoort. Dat heeft een meervoudige handicap tot gevolg, met calcificaties over het hele lichaam (op de rug buiten de huid, elders onderhuids), energieschommelingen en functieverlies (beperking in mobiliteit) tot gevolg. Na een genetisch onderzoek aan de universiteit bleek het een genetische afwijking.
Dit heeft (ook volgens mijn tandarts) een destructief effect op mijn tanden (glazuur verdwijnt, opeenvolgende ontstekingen, tanden vallen uit of brokkelen af) ondanks mijn goede tandhygiëne (dat wordt ook niet betwist bij consultaties). Doorgaans zijn mensen met Albright's (volgens gevalstudies) hun tanden kwijt rond hun 25-26ste en worden deze ofwel niet vervangen ofwel vervangen door implants en een kunstgebit. Sommige studies spreken echter over het risico op kanker of bepaalde afweerreacties op de implants.
Ik vroeg me af of mensen op dit forum al ervaringen hebben met mensen met Albright's of een vergelijkbare stofwisselingsziekte en wat ze zouden aanraden. In samenspraak met het universitair medisch centrum in Leuven (ik woon in België) gaan we in elk geval over tot het uittrekken van ofwel het gebit ofwel alle tanden achter de mondlijn (dus de kiezen, denk ik). Er is wel al wat getrokken, op een na is alles ontzenuwd, er zit op elke tand een vulling ... en ik neem antibiotica en pijnstillers alsof het snoepjes zijn (of liever, krijg ze voorgeschreven).
Alle insteken zijn welkom.
Re: Albright's en implantaten
ik zou zeggen gebruik de zoekfunctie. Mijn geheugen laat mij even in de steek maar ik meen dat ik deze hier nog niet voorbij heb zien komen (niet zo gek met een dergelijk zeldzame aandoening)
succes en sterkte.
Re: Albright's en implantaten
Dankjewel. Ik kon 't maar eens proberen, dacht ik. Het is inderdaad een zeldzame aandoening (1 op een paar miljoen) (zie oa. http://www.phpalbright.nl/)
Heb een paar mails rondgestuurd wereldwijd (naar gebruikers - en vakorganisaties) en daaruit blijkt dat Albright's een enorme invloed heeft op tanden & tandvlees en dat implantaten pas na een grondig onderzoek van het kaakbeen, de mond en de wortels (die bij Albright-patiënten meestal niet meer gebruikt kunnen worden na hun 30ste en soms ervoor al). Nog zien wat ze op het universitair ziekenhuis zeggen, maar bij een eerste bezoek leken de tandheelkundigen ook van dat gedacht.